Información sobre los trastornos del desarrollo sexual y la intersexualidad

La primera pregunta que se hacen los nuevos padres es «¿Es un niño o una niña?». Sin embargo, para una cantidad estimada de 1 cada 2000 niños que nacen cada año, esta es una pregunta difícil de responder. Se trata de los niños que nacen con un trastorno del desarrollo sexual (TDS), un grupo de aproximadamente 60 afecciones en las que el sexo biológico, o ser varón o mujer, no es claro.

Antes del nacimiento, en las primeras semanas del embarazo, las mujeres y los varones se ven casi idénticos. Posteriormente, debido a la compleja interacción entre los genes y las sustancias químicas llamadas hormonas, se comienzan a producir lentamente las diferencias

¿Qué es un trastorno del desarrollo sexual?

Un trastorno del desarrollo sexual es un desajuste entre los cromosomas, o el material genético, de un niño y el aspecto de sus genitales. Un niño puede sufrir de un TDS durante la primera infancia, la niñez o la adolescencia.

Anteriormente, los TDS se llamaban afecciones de «intersexualidad». Esto significa «entre los sexos». Sin embargo, este término resultaba incómodo para algunas personas que se identificaban como totalmente varones o totalmente mujeres.

Nota:  la mayoría de las personas con un TDS prefieren el término «diferencia» del desarrollo sexual en lugar de «trastorno», porque la palabra «trastorno» implica que hay algo «malo» en la persona en lugar de una variación natural.

TDS leves

• Hipospadias: cuando un niño tiene una abertura urinaria en la parte inferior del pene, en lugar de tenerla en la punta.
• Clitoromegalia: cuando el clítoris de una niña es más grande que el tamaño promedio.

TDS significativos

• Genitales ambiguos: cuando no es evidente si el niño es varón o mujer al observar sus genitales.

¿Cuáles son las causas de los TDS?

• Un cambio genético que puede o no ser heredado de uno de los padres.
• La exposición desconocida a determinados medicamentos u hormonas durante el embarazo.
• Un problema de desarrollo en el bebé durante el embarazo que impide la producción de una cantidad suficiente de sus propias hormonas (por ejemplo, la falta de flujo sanguíneo a los ovarios o los testículos).
• Un problema de desarrollo que impide la formación correcta de la vejiga o la parte baja del abdomen (por ejemplo, la extrofia cloacal).

Nadie tiene la culpa

Lo más importante que se debe tener en cuenta es que los padres no tienen la culpa de que su hijo tenga una diferencia del desarrollo sexual. Los padres no controlan qué genes se heredan a un hijo o si existe un problema de desarrollo que produce un TDS. Lo mejor para un hijo es amarlo y aceptarlo como es.

Control médico: un enfoque de equipo

Es posible que un equipo de profesionales médicos participe en la atención de un niño nacido con un TDS, según la gravedad del caso. Este equipo se compone de especialistas pediátricos en:

• Endocrinología
• Cirugía
• Urología
• Psicología y psiquiatría
• Ginecología.
• Genética
• Neonatología
• Trabajo social
• Enfermería
• Ética médica

Por ejemplo, es posible que los bebés con genitales ambiguos vean a todos los especialistas pediátricos antes mencionados. La determinación de los médicos que cada niño necesita depende de sus propias características.

Tratamiento

La familia y el equipo de médicos determinarán la mejor manera de ayudar al niño a tener una vida feliz y saludable. Esto puede incluir el tratamiento con medicamentos o cirugía. En algunos casos, no se necesita ningún tratamiento. Es importante analizar minuciosamente los riesgos y beneficios de cada tratamiento en función del bienestar futuro del niño. Si no es necesario desde el punto de vista médico, cualquier procedimiento irreversible puede ser aplazado hasta que el niño tenga la edad suficiente para estar de acuerdo con el procedimiento (por ejemplo, la cirugía genital).

El TDS y la identidad de género

La comunidad médica solía pensar que la identidad de género (la percepción de que una persona es niño o niña) se aprendía o se enseñaba. Sin embargo, ahora sabemos que es influenciada por la genética, la exposición a hormonas dentro del útero de la madre y otros factores que aún no se conocen. Por ejemplo:

• Algunas de las niñas con síndrome de insensibilidad a los andrógenos en realidad tienen un cromosoma Y típico de un niño, pero sus cuerpos no responden normalmente a la testosterona producida. Se desarrollan y, con frecuencia, se identifican como niñas.
• Algunas niñas con una afección llamada hiperplasia suprarrenal congénitaproducen una cantidad excesiva de testosterona. Estas niñas pueden tener comportamientos más típicos de los niños, pero la mayoría de ellas todavía se identifican como niñas.

La mayoría de las personas con TDS leves se identifican con el género que sea coherente con sus cromosomas; niños, si tienen un cromosoma X y uno Y, y niña, si tienen dos cromosomas X. Sin embargo, en los niños con genitales ambiguos, donde no es posible saber a simple vista si el niño es varón o mujer, la identidad de género del niño puede ser difícil de predecir.

Cómo determinar el sexo de un niño con un TDS significativo

La determinación del sexo de un niño con un TDS significativo o genitales ambiguos es especialmente difícil cuando el niño es demasiado pequeño para decir si se siente como un niño o una niña. En este caso, los padres y el equipo médico trabajarán juntos y obtendrán tanta información como sea posible sobre las posibilidades que le depare el futuro al niño.

Independientemente del género masculino o femenino asignado al nacer, a veces el equipo y la familia se equivocan. En este caso, una vez que el niño tiene la edad suficiente para expresar su propia identidad, puede optar, en cambio, por vivir con ese género.